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Tremorerkrankungen – Gesprächsgruppe geplant

Kreis Steinfurt/Lengerich. Sabine hat seit sie erkrankt ist bereits einen langen Weg mit einigen Umwegen hinter sich. Vor ungefähr 6 Jahren hat sie die Diagnose Parkinson bekommen, die von drei unterschiedlichen Ärzten bestätigt wurde. Vielleicht lag das nahe, weil sie immer wieder in den Beinen unkontrolliert angefangen hat zu zittern. Sabine hatte aber von Anfang an Zweifel an dieser Diagnose und hat sich auf eine Odyssee begeben, auf der sich dann am Ende herausgestellt hat, dass sie kein Parkinson, sondern drei unterschiedliche und eher wenig erforschte Tremorerkrankungen hat. Es gibt bisher wenig Behandlungsoptionen und kaum Medikamente. Zwar würde Physiotherapie helfen, um die Rückenbeschwerden als Folgeerkrankung zu lindern, aber eine dauerhafte Verordnung ist kaum zu bekommen.
Die Belastung im Alltag ist hoch, weil sich durch die Erkrankung vieles verändert hat. Sabine würde sich gerne mit anderen Betroffenen austauschen: Was hilft? Was tut gut? Welche Erfahrungen haben andere gemacht? Sie hofft, dass man gemeinsam Informationen zusammentragen kann, wo es Hilfsangebote gibt und dass es mit mehreren vielleicht auch möglich ist, im System etwas zu verändern und sich für seltene Erkrankungen stark zu machen.

Das Netzwerk Selbsthilfe und Ehrenamt unterstützt die Gründung dieser Gruppe und steht für Rückfragen und Anmeldungen unter Tel. (0 25 72) 9 60 16 84 oder per Mail netzwerk-steinfurt@paritaet-nrw.org zur Verfügung. Alle Anfragen werden selbstverständlich vertraulich behandelt.

04.03.2019

 



 
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